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華裔消防員幼女罹罕病 無法站立

发布时间:2022-06-30 08:19:17 来源:世界日报 浏览:8372 次
林遠文幼女Olivia日前被診斷罹患罕病「急性脫髓鞘性神經炎」。(林遠文提供)林遠文幼女Olivia日前被診斷罹患罕病「急性脫髓鞘性神經炎」。(林遠文提供)

華裔消防員、市消防局亞裔鳳凰協會創會成員及前主席林遠文剛滿五歲的女兒,不久前被診斷罹患罕見疾病「急性脫髓鞘性神經炎」(Guillen Barre Syndrome),由於神經系統受到破壞,導致肌肉無力,無法自行行動,目前需置換血漿以及一系列療程;林遠文表示,該疾病沒有徵兆,出現突然且變化快速,希望透過分享故事,讓更多人了解該疾病。

與前妻共享扶養權的林遠文表示,4月他到前妻家接女兒Olivia,注意到她跌倒後哭鬧不止,原本還以為沒什麼事情,結果隔天帶Olivia到學校時,發現她的左手從中指到小指都無法動彈,在4月底進行一系列的身體檢查,確認罹患又稱「格林-巴利症候群」(Guillain-Barre syndrome)的急性脫髓鞘性神經炎。

該症候群是一種急性的周邊神經病變,可能侵犯身體的運動、感覺及自主神經系統;根據統計,該症候群在兒童的發生率,每10萬人中約有0.34至1.34例,男女比例約為1.5比1。

林遠文表示,女兒此前沒有患病徵兆,也沒有相關病史,在接受磁振造影檢查(MRI)兩次靜脈注射免疫球蛋白(Intravenous immunoglobulin,IVIG)後,於5月中出院,原本預約在7月26日做神經科檢查,但他發現Olivia的情況變糟,在6月中已無法自行站立,於本月20日開始進行血漿置換療程,並每隔一天進行一次,截至29日已進行五次。

由於病情,Olivia日前在醫院裡度過五歲生日。(林遠文提供)由於病情,Olivia日前在醫院裡度過五歲生日。(林遠文提供)

林遠文說,過去兩個月間他為了女兒病情四處奔波,還得繼續上班,而Olivia在醫院裡度過五歲的生日;「現在對未來情形完全不可知,只希望女兒能快快好轉、盡快出院」;不過林遠文透露,即便出院後,女兒也至少還要進行至少一個月的復健。

林遠文幼女Olivia日前被診斷罹患罕病「急性脫髓鞘性神經炎」。(截自GoFun...林遠文幼女Olivia日前被診斷罹患罕病「急性脫髓鞘性神經炎」。(截自GoFundMe)

由於醫藥費用龐大,許多療程健保公司沒有包括,近日林遠文在市消防局友人Danny Wong的協助下,在募款網站「GoFundMe」架設頁面,希望在社區的幫助下,籌得醫藥費,減輕負擔;根據網站,短短一天,就已經湧入170多人捐款,捐出近2萬元善款,超過目標籌款金額1萬5000元。

加入捐款的人中,有不少林遠文在市消防局的同事以及社區人士,表示過去林遠文為社區付出許多,無論誰需要他,總是第一個挺身而出,希望能幫助他們一家度過難關。

由於目前尚不知還有多少療程,林遠文也無法估算總需的醫藥費金額,他仍感謝社區願意相援,該頁面也會持續在網上接受捐款,做為女兒醫療費用;網址為https://reurl.cc/Kb1OOM。

 

由於病情,Olivia日前在醫院裡度過五歲生日。(林遠文提供)由於病情,Olivia日前在醫院裡度過五歲生日。(林遠文提供)

                                                                                                                     (责编: 钟旭 )


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